Spis treści:
- Wideo medyczne: ✅ Toczeń rumieniowaty układowy - nieuleczalna choroba, która atakuje młode kobiety
- Co to jest toczeń?
- Co powoduje toczeń?
- Jakie są objawy tocznia?
- W jaki sposób toczeń może zaszkodzić nerkom?
- Skąd mam wiedzieć, czy mam tocznia?
- Jak leczy się tocznia?
- Czy te leki mają działania niepożądane?
- Czy muszę przestrzegać specjalnej diety?
- Skąd mogę wiedzieć, czy toczeń skrzywdził moją nerkę?
- Co się stanie, jeśli cierpię na niewydolność nerek z powodu powikłań tocznia?
- Jakie są moje długoterminowe perspektywy?
- Co mogę zrobić, aby pomóc sobie?
Wideo medyczne: ✅ Toczeń rumieniowaty układowy - nieuleczalna choroba, która atakuje młode kobiety
Co to jest toczeń?
Toczeń jest krótką nazwą dla choroby zwanej "Lupus erythematosus." Słowo "lupus" oznacza po łacinie wilk. Wysypka skórna występująca u niektórych pacjentów może tworzyć wzór motyla na nosie, przypominający ukąszenie wilka. Toczeń nazywa się chorobą "Autoimmunologiczny" ponieważ układ odpornościowy, który zwykle chroni ciało przed chorobą, obraca się przeciwko ciału, powodując uszkodzenie narządów i tkanek.
Istnieją dwa rodzaje tocznia. Toczeń rumieniowaty układowy może uszkodzić twoją skórę, stawy, nerki i mózg i może być śmiertelny. Inny typ, zwany "tarczowatym" toczniem rumieniowatym, wpływa tylko na twoją skórę.
Co powoduje toczeń?
Nikt nie wie, co powoduje tę chorobę. Historia rodziny i okoliczności w twoim otoczeniu, takie jak infekcje, wirusy, toksyczne chemikalia lub zanieczyszczenia (dymy samochodowe, dymy fabryczne) mogą odgrywać rolę w powodowaniu tej choroby. Mężczyźni i kobiety w każdym wieku i rasy mogą dostać tocznia. Jednak około 90 procent osób z rozpoznanym toczniem to kobiety.
Jakie są objawy tocznia?
Każdy ma inne objawy. Mogą to być: wysypka skórna, ból stawów, utrata włosów, nadwrażliwość na słońce, zmęczenie, utrata masy ciała, gorączka, powiększone węzły chłonne, ból w klatce piersiowej i zajęcie nerwów.
W jaki sposób toczeń może zaszkodzić nerkom?
Uszkodzenie nerek jako powikłanie tocznia może być łagodne lub ciężkie. Może to spowodować uszkodzenie zespołu przesiewowego (kłębuszków nerkowych) w nerce. Ponieważ ta jednostka filtrująca oczyszcza krew z odpadów, uszkodzenie tego urządzenia może spowodować, że twoje nerki będą działały słabo lub w ogóle nie działają. Około 90 procent pacjentów z toczniem doświadcza pewnych uszkodzeń nerek, ale tylko dwa do trzech procent, którzy faktycznie rozwijają się chorobę nerek, są na tyle ciężcy, że wymagają leczenia.
Choroba nerek może wydawać się "cicha" i nie powodować żadnych objawów. Jednak możesz mieć ciemny mocz, ból krzyża, wysokie ciśnienie krwi, zwiększoną masę ciała spowodowaną nadmiernym płynem i obrzękiem wokół oczu, dłoni i stóp.
Skąd mam wiedzieć, czy mam tocznia?
Twój lekarz przeprowadzi badanie fizykalne, przejrzy historię choroby i wykona specjalne testy, takie jak prześwietlenia i testy krwi na przeciwciała przeciwjądrowe (ANA).
Jak leczy się tocznia?
Toczeń jest leczony lekami, które blokują twój układ odpornościowy. Niektóre z nich to prednizon, azatiopryna, cyklofosfamid lub cyklosporyna. Nowszy lek, belimumab, jest przeciwciałem monoklonalne który jest również dostępny. Leki przeciwmalaryczne, takie jak hydroksychlorochina i chlorochina, mogą również być użyte do pomocy w kontrolowaniu tocznia.
Czy te leki mają działania niepożądane?
Każdy z tych leków może mieć swoje własne skutki uboczne. Na szczęście te działania niepożądane można zwykle kontrolować u większości pacjentów. Porozmawiaj o swoim leczeniu z lekarzem.
Czy muszę przestrzegać specjalnej diety?
Czasami Wszyscy pacjenci muszą przestrzegać zrównoważonej diety. Kiedy ta choroba jest aktywna, być może trzeba przestrzegać pewnych tabu. Musisz porozmawiać z lekarzem lub dietetykiem o najlepszej diecie dla ciebie.
Jeśli później rozwiniesz chorobę nerek, możesz potrzebować mniej białka i sodu (soli). Jeśli masz wysokie ciśnienie krwi, powinieneś upewnić się, że bierzesz przepisane leki, aby kontrolować swoje ciśnienie. Jeśli masz nadwagę, utrata wagi może pomóc kontrolować ciśnienie krwi.
Skąd mogę wiedzieć, czy toczeń skrzywdził moją nerkę?
Lekarz może przetestować twoją krew i mocz, aby dowiedzieć się, czy masz chorobę nerek z powodu powikłań tocznia. Badanie moczu może sprawdzić ilość białka, krwi i innych rzeczy, aby pokazać uszkodzenie nerek. W celu obliczenia poziomów można użyć testów krwi na stężenie kreatyniny w surowicy filtracja kłębuszkowa (GFR), który pokazuje, jak dobrze nerki filtrują odpady z krwi.
Co się stanie, jeśli cierpię na niewydolność nerek z powodu powikłań tocznia?
Jeśli twoja nerka ulegnie awarii, możesz leczyć się dializą lub przeszczepem nerki. Pacjenci tocznia mogą także robić to leczenie jak w ludziach, którzy mają inne typy choroby nerek.
Wielu pacjentów z toczniem nerkowym otrzymało przeszczepy nerki. Leki stosowane w celu zapobiegania odrzuceniu nowej nerki przez organizm są takie same lub podobne do tych stosowanych w leczeniu tocznia. To nie jest powszechne dla ludzi z toczniem, by odrzucić nowe nerki. Częstotliwość, toczeń jest w nieaktywnej pozycji. Pacjenci tocznia z nowymi nerkami robią to samo jak w każdym innym cierpieniu z przeszczepem nerki.
Jakie są moje długoterminowe perspektywy?
Większość pacjentów dobrze radzi sobie w dłuższej perspektywie. Być może będziesz musiał zażywać leki przez wiele lat. Nawet pacjenci z mniejszym zaangażowaniem muszą mieć badania okresowe.
Co mogę zrobić, aby pomóc sobie?
Powinieneś dowiedzieć się więcej o chorobie i czynnikach, które ją powodują. Jednym z tych czynników jest ekspozycja na słońce. Musisz unikać aktywności na świeżym powietrzu od 10: 00-16: 00. Jeśli musisz wyjść, powinieneś nosić silny filtr przeciwsłoneczny, kapelusz z szerokim rondem i koszulę z długimi rękawami. Należy ściśle przestrzegać zaleceń lekarza i przyjmować leki zgodnie z zaleceniami.
Zmęczenie może również powodować nawrót choroby. Musisz zaplanować swoje aktywności fizyczne i okresy odpoczynku. Planowane ćwiczenia mogą pomóc.
Przewlekła choroba wymaga również zrozumienia i wsparcia ze strony członków rodziny. Gdy choroba jest aktywna, pacjenci z toczniem mogą odczuwać zmniejszoną zdolność do radzenia sobie z zadaniami domowymi lub pracą. Zdolność do bycia bardziej elastycznym pomoże w życiu z toczniem.
