Spis treści:
- Objawy ALS
- 1. Mięśnie osłabiają się lub paraliżują
- 2. Trudności z przeżuwaniem i połykaniem
- 3. Trudności w mówieniu
- 4. Trudności z oddychaniem
- Co można zrobić, aby pomóc ludziom z ALS
- W obliczu procesu przejściowego
- Zapewnij wsparcie emocjonalne
- Uważaj na oznaki depresji lub lęku
- Dbaj o siebie
- Uzyskaj pomoc od innych
- Znajdź jak najwięcej informacji o ALS
- Użyj narzędzi, aby ułatwić codzienne czynności
- Zarejestruj wszystkie leki i specjalne potrzeby
- Przygotuj awarię
Stwardnienie zanikowe boczne ALS lub Amyothropic to zaburzenie nerwów ruchowych lub komórek nerwowych w mózgu i kręgosłupie, które reguluje ruch mięśni lurycznych (mięśni, które napędzane są przez własną wolę). W przypadku pacjentów z ALS ten nerw nie działa, więc mięśnie prążkowane nie mogą się poruszać i powoli ulegają sparaliżowaniu. Do tej pory nie znaleziono przyczyny ani leku, który wyleczyłby ALS. Leczenie i opieka są próbą poprawy jakości życia i spowolnienia skutków choroby na ciele.
Być może słyszałeś o przykładach przypadków osób cierpiących na ALS od brytyjskiego naukowca, Stephena Hawkinga. Stephen Hawking został zdiagnozowany z ALS w 1963 roku i właśnie zmarł w środę 14 marca 2018 roku w wieku 76 lat.
ALS to choroba, której skutki są odczuwalne stopniowo. Ale tych etapów nie da się przewidzieć z pewnością, ponieważ każdy doświadcza innego procesu. Następnie rola towarzysza lub opiekun dla pacjentów z ALS jest bardzo znaczący. Jeśli masz członka rodziny, u którego zdiagnozowano ALS, będziesz działać jako towarzysz. Możesz również poprosić o pomoc profesjonalną pielęgniarkę. Niezależnie od wyborów i planów, które podejmujesz, aby pomóc cierpiącym na ALS, nie wolno Ci pominąć następujących rzeczy.
Objawy ALS
1. Mięśnie osłabiają się lub paraliżują
We wczesnych stadiach choroby objawy, które pojawiają się u chorych na ALS jeszcze przed postawieniem diagnozy, są takie, że mięśnie rozluźniają się, jakby straciły koordynację. Znaki, które zwykle pojawiają się, to trudności w chodzeniu i często spadające lub upuszczające rzeczy. W ciągu kilku miesięcy lub lat, ALS będzie coraz bardziej wpływać na pracę mięśni powodując paraliż.
2. Trudności z przeżuwaniem i połykaniem
Jeśli atakowany atak ALS stanie się poważny, twoi bliscy będą mieli trudności z kontrolowaniem mięśni, aby przełknąć ślinę, aby proces jedzenia i połykania śliny został zakłócony. Na ostatnim etapie większość osób z ALS straci zdolność jedzenia z ust, więc musisz podać wąż, aby pomóc w jedzeniu.
3. Trudności w mówieniu
Ponieważ mięśnie gardła i jamy ustnej są osłabione, osoby z ALS będą miały problemy z mówieniem. Artykulacja, intonacja i przerwy w mówieniu stają się niejasne i nieregularne. Jest to z pewnością bardzo niewygodne dla bliskich, którzy mają ALS i siebie. Możesz zaprosić ukochaną osobę, aby spotkała się z logopedą, aby opracować nowy system komunikacji, który jest wygodny dla osób cierpiących na ALS i osoby, która im towarzyszy.
4. Trudności z oddychaniem
W przypadkach ALS, które weszły w końcowy etap, osoby z ALS mogą mieć trudności z regulowaniem oddechu lub niemożnością oddychania w ogóle bez pomocy narzędzia. Przyjrzyj się objawom od samego początku, aby nie wykryć tego zaburzenia zbyt późno. Twoi bliscy zaczną oddychać krótko, często dysząc i ziewając. Zwykle to zaburzenie będzie się pogarszać w nocy, gdy ludzie z ALS śpią, więc upewnij się, że monitorujesz te zmiany.
Co można zrobić, aby pomóc ludziom z ALS
W obliczu procesu przejściowego
Osoby z ALS zdecydowanie będą potrzebować pomocy od innych, aby wykonywać codzienne zadania lub wykonywać czynności. Dla niektórych osób utrata niezależności jest bardzo ciężka. Omów wszystkie opcje i plany leczenia, które można podjąć z najbliższymi. Upewnij się, że jest aktywnie zaangażowany w podejmowanie decyzji, aby nadal czuć się wzmocnionym i cenionym. Ty i Twoi bliscy musicie również przygotować różne możliwości, takie jak rezygnacja z pracy i poszukiwanie nowych źródeł dochodów.
Zapewnij wsparcie emocjonalne
Pomoc fizyczna jest bardzo ważna, ale nie zapomnij o emocjonalnym wsparciu dla bliskich, którzy mają ALS. Zaproś swoich bliskich, aby rozmawiali i dzielili się, słuchajcie szczerze. Możesz także nieustannie przekonywać swoich bliskich, że ty i on będziecie walczyć razem przeciwko chorobie ALS. Możecie czuć, że jest to łatwiejsze do powiedzenia niż przeżycie, ale z zasadą dnia na dzień i jednominutową minutę, wasza szczera obecność i pomoc nie pójdą na marne.
Uważaj na oznaki depresji lub lęku
Nierzadko ludzie z ALS cierpią na depresję lub zaburzenia lękowe z powodu swojego stanu. Nie lekceważcie, nie mówiąc już o ukochaniu swojego ukochanego z powodu tej depresji. Musisz monitorować, czy twój ukochany zaczyna wykazywać niepokój lub objawy depresji. Natychmiast skontaktuj się ze swoim lekarzem lub psychiatrą, aby Twoi bliscy mogli uzyskać potrzebną pomoc, taką jak terapia lub środki uspokajające. Depresja i lęk atakują nie tylko bliskich, Ty jako towarzysza lub "pielęgniarkę" również podatny na stres, depresję i lęk. Uzyskaj profesjonalną pomoc tak szybko, jak to możliwe, jeśli zaczynasz odczuwać uderzającą zmianę nastroju.
Dbaj o siebie
Osoby z ALS będą naprawdę potrzebować twojej pomocy, energii i uwagi. Naturalnie bycie z bliskimi zajmie prawie cały twój czas. Pamiętaj jednak, że masz prawo do ustalania priorytetów.
Utrzymuj zdrowie i jeśli czujesz objawy choroby, zrób sobie przerwę i zadbaj o siebie, dopóki nie wyzdrowiejesz. W miarę możliwości znajdź czas, aby realizować swoje hobby lub zainteresowania, nawet jeśli jest to tak proste, jak czytanie książki lub spotkania z przyjaciółmi. Najpierw troszcząc się o siebie, będziesz mógł lepiej zadbać o innych ludzi, którzy cię potrzebują.
Uzyskaj pomoc od innych
Nie musisz samotnie stawać w obliczu tej sytuacji. Musisz być świadomy swoich ograniczeń i szukać pomocy u innych, gdy jesteś przytłoczony. Możesz poprosić o pomoc innych członków rodziny, krewnych lub profesjonalistów. Najważniejszą rzeczą jest to, że będziesz nadal wspierać i pomagać bliskim, które mają ALS. Zazwyczaj pomoc ta będzie potrzebna w końcowych stadiach choroby ALS.
Znajdź jak najwięcej informacji o ALS
Jako pierwsza osoba, na której polega ALS, musisz znać tajniki tej choroby. Nie polegaj tylko na tym, co mówi lekarz, ale dowiedz się więcej o ALS przez Internet, rodzinę ALS, fora ALS, seminaria i socjalizację. Możesz również udać się do centrów zdrowia, aby uzyskać więcej informacji.
Użyj narzędzi, aby ułatwić codzienne czynności
We wczesnych stadiach mięśnie chorych na ALS osłabną, więc możesz umieścić szynę w łazience, aby ułatwić swoim bliskim stanięcie i chodzenie. Jeśli osoby bliskie doświadczają paraliżu, używaj wózka inwalidzkiego, aby poczuć się bardziej niezależnym. Osoby z ALS, które mają trudności w oddychaniu i jedzeniu, mogą również używać aparatów oddechowych i węży do karmienia.
Zarejestruj wszystkie leki i specjalne potrzeby
Osoby z ALS potrzebują różnych rodzajów leków i specjalnych diet. Aby nie zapomnieć o harmonogramie przyjmowania pewnych leków lub ograniczeń dietetycznych, zachowaj oddzielny zapis i nie zapomnij go zaktualizować, jeśli nastąpią zmiany. Tak więc, jeśli nagle musisz poprosić kogoś o pomoc, aby towarzyszył ukochanemu, wystarczy pokazać notatkę.
Przygotuj awarię
Nie przegap tego, ponieważ osoby cierpiące na ALS nie mogą łatwo poradzić sobie w sytuacjach awaryjnych. Na przykład, jeśli ukochana osoba nagle musi udać się do szpitala w środku nocy. Proces ten będzie łatwiejszy, jeśli przygotujesz tor awaryjny zawierający ubrania, lekarstwa, pomoce i wszystkie niezbędne dokumenty medyczne lub ubezpieczeniowe. Przygotuj również ważne numery, z którymi można się kontaktować w krytycznych sytuacjach, takich jak oddziały ratunkowe, czerwone paski, strażacy, policja i krajowe numery alarmowe.
