Spis treści:
- Wideo medyczne: Rzadkie choroby są częste! Wersja 40-sekundowa
- Jakie są rzadkie choroby?
- Niektóre rzadkie choroby, które możesz znaleźć
- 1. Mikrocefalia
- 2. Postępująca wieloogniskowa Leukoencefalopatia
- 3. Zespół Landau Kleffnera
- 4. Neuromyelitis optica
Wideo medyczne: Rzadkie choroby są częste! Wersja 40-sekundowa
Każdy koniec lutego obchodzony jest jako Dzień Rzadkich Chorób, od 2008 roku. Ale w Indonezji, dzień rzadkiej choroby po raz pierwszy upamiętniono 28 lutego 2016 r. Indonezja Rzadkie zaburzenia, grupa wsparcia dla rodzin z dziećmi z rzadkimi chorobami. Ostrzeganie o chorobach rzadkich ma na celu dostarczanie informacji i informowanie ogółu społeczeństwa o rzadkich chorobach.
Jakie są rzadkie choroby?
W Unii Europejskiej choroba jest uważana za rzadką, jeśli liczba przypadków nie przekracza 0,5% populacji. W Stanach Zjednoczonych choroba jest uważana za rzadką, jeśli liczba przypadków nie przekracza 0,75% populacji. Na Tajwanie choroba jest uważana za rzadką, jeśli liczba przypadków nie przekracza 0,1% populacji.
Podczas gdy w Indonezji, według Cipto Mangunkusumo Hospital (RSCM), choroba jest uważana za rzadką, jeśli liczba przypadków jest mniejsza niż 1 na 2000 osób w jednej populacji. Ale niezależnie od definicji w każdym kraju, na ogół rzadkie choroby są bardzo mało osób cierpiących na choroby.
W rzeczywistości 80 procent rzadkich chorób jest zwykle powodowanych przez czynniki genetyczne lub z powodu zmian genetycznych. Rzadkie choroby są często chorobami przewlekłymi lub deformacjami fizycznymi. Rzadkie choroby często nie mogą być prawidłowo zdiagnozowane, ponieważ rzadkie choroby są złożonymi chorobami.
Niektóre rzadkie choroby, które możesz znaleźć
Obecnie istnieją setki chorób, które są objęte rzadkimi chorobami. Jeśli chcesz dowiedzieć się więcej, możesz odwiedzić stronę raredisease.org. Oto niektóre z najrzadszych chorób, które musisz znać.
1. Mikrocefalia
Małogłowie jest bardzo rzadkim stanem i można go zobaczyć natychmiast po narodzinach dziecka lub nawet w macicy. Z małogłowiem mózg nie może prawidłowo się rozwinąć, a nawet przestać rosnąć. W rezultacie głowa dziecka po urodzeniu będzie mniejsza niż normalna główka dziecka.
Zwykle osoba cierpiąca na małogłowie odczuwa upośledzenie umysłowe i będzie mieć problemy, takie jak nadpobudliwość, zahamowanie wzrostu, drgawki, zaburzenia równowagi, zaburzenia mowy i ruchowe itp.
2. Postępująca wieloogniskowa Leukoencefalopatia
Ta choroba jest rzadką chorobą wirusową, która powoduje stan zapalny w niektórych częściach mózgu. Wirus JC jest wirusem powodującym tę chorobę. Chociaż choroba ta jest nadal bardzo rzadka, pacjenci z niedoborami immunologicznymi mają większe ryzyko zachorowania na tę chorobę. Co najmniej jedna na 200 000 osób z pewnością ma taki stan.
Jednym ze sposobów zapobiegania tej infekcji jest zwiększenie odporności organizmu, tak aby nie był on podatny na wirusa JC powodującego tę chorobę.
3. Zespół Landau Kleffnera
Zespół Landau Kleffnera jest formą padaczki, która może wpływać na zdolność dziecka do posługiwania się językiem. Zwykle chorzy doświadczają nieprawidłowej aktywności mózgu, szczególnie podczas snu. Większość osób, u których występuje ten zespół, również doświadcza drgawek. Stan ten charakteryzuje się trudnościami w zachowaniu i interakcjami społecznymi u dzieci.
Niestety przyczyna tej choroby jest nieznana. Co najmniej jeden na każde 150 000 ludzi od urodzenia może doświadczyć tego syndromu.
4. Neuromyelitis optica
Ta choroba jest również znana jako choroba Devic. Neuromyelitis optica jest stanem neurologicznym, który może wpływać na nerw wzrokowy i rdzeń kręgowy. Choroba ta zazwyczaj charakteryzuje się zmniejszoną ostrość wzroku. Mięśnie mogą być znacznie słabsze, co utrudnia poruszanie się osobom cierpiącym na tę chorobę.
